Episode Transcript
[00:00:00] Speaker A: come gestire le energie in modo positivo ed un'analogia che facciamo sempre, che in Liguria funziona molto bene, devo dire, è quella del risparmiare i soldi e spendere i soldi.
[00:00:12] Speaker B: Questo è Neuroscienze e ricerca, PhD on air.
La ricerca raccontata da chi la vive ogni giorno.
[00:00:21] Speaker C: Benvenuti a PhD on Air, io sono Gianmichele Villano, medico e dottorandi di Nogmi e oggi parleremo di Parkinson e fatica. Lo facciamo con Raquel Simeon, dottoranda di ricerca in neuroscienze e terapista occupazionale. Ciao Raquel!
[00:00:37] Speaker A: Ciao Gianmichele!
[00:00:38] Speaker C: Allora, partiamo subito da te Raquel. Sei terapista occupazionale e dottoranda e il centro del tuo progetto è un sintomo che spesso resta un po' in ombra, ovvero la fatica. Perché hai scelto di studiare proprio questo tema?
[00:00:51] Speaker A: Una storia molto lunga in realtà perché nasce dalla mia tesi triennale, che è stata poi il motivo per cui ho scelto di fare ricerca in seguito. La mia tesi triennale riguardava proprio questo sintomo, però studiato in un'altra patologia, che era la sclerosi multipla, in cui questo sintomo è decisamente molto più studiato, quindi si conosce molto meglio la fatica nella sclerosi multipla. Poi ho deciso di candidarmi al dottorato e essendo che il gruppo di ricerca all'interno del quale sono si occupa di malattie di Parkinson, ho diciamo traslato il progetto alla malattia di Parkinson.
[00:01:27] Speaker C: Senti, in effetti quando si parla di Parkinson il primo pensiero va quasi sempre al tremore, rigidità, lentezza dei movimenti, però la storia non si ferma lì. Quanto rischiamo di perdere se guardiamo al Parkinson solo attraverso i sintomi motori?
[00:01:43] Speaker A: Troppo, davvero troppo, perché ad oggi in realtà gli studi ci dicono che i sintomi più impattanti nella vita quotidiana delle persone con malattia di Parkinson sono proprio quelli non motori, che iniziano anni prima della diagnosi. Quindi, per esempio, una persona con malattia di Parkinson ha la presenza dei sintomi non motori ben anni prima della diagnosi, infatti la malattia inizia con quelli che possono essere disturbi del sonno oppure ancora il non sentire bene gli odori, per poi arrivare ai sintomi non motori e la diagnosi giunge proprio con l'insorgenza di quella che può essere la lentezza, il tremore eccetera e con quella poi i sintomi non motori aumentano e arriva il sintomo della fatica.
[00:02:27] Speaker C: Chiariscimi questo punto, Rachele, quando parliamo di fatica nel Parkinson, di cosa stiamo parlando esattamente? Perché immagino non coincida semplicemente con l'essere stanchi.
[00:02:37] Speaker A: Assolutamente no. La fatica non è un qualcosa di fisiologico nelle persone con malattie croniche. Intanto è un sintomo che è comune a più patologie. Infatti, come ho detto anche prima, io ho iniziato a studiare questo sintomo nella sclerosi multipla, ma è presente anche in patologie come la fibromialgia, il cancro e anche nella malattia di Parkinson. Nella malattia di Parkinson questo sintomo Non è come la stanchezza che tutti noi proviamo in seguito ad una giornata stancante o faticosa oppure in seguito a tantissima attività fisica. È un sintomo che è presente a priori, quindi a prescindere da ciò che noi svolgiamo nella vita quotidiana. E i momenti in cui questo sintomo è più frequente nella malattia di Parkinson sono soprattutto il mattino appena svegli e prima di assumere il farmaco che appunto si assume nella malattia di Parkinson che è la levodopa.
[00:03:31] Speaker C: Ed è proprio qui che entra in gioco anche il tuo lavoro come terapista occupazionale, che magari è una figura che non tutti conoscono bene. Ci spieghi in modo semplice di cosa si occupa e perché può essere importante per una persona come il Parkinson.
[00:03:46] Speaker A: Assolutamente. Allora la terapia occupazionale è una professione sanitaria della riabilitazione, come per esempio il fisioterapista. Però se il fisioterapista si occupa della funzione, quindi del rinforzo muscolare, della riabilitazione dello schema del passo, il terapista occupazionale invece si concentra su quelle che sono le attività di vita quotidiana. attività di vita quotidiana significative per una persona, quindi fa sì che la persona possa tornare o continuare a svolgere le attività di vita quotidiana che sono più importanti per lei. Per esempio, se il sintomo della fatica impedisce ad una persona con malattia di Parkinson di andare al parco con i propri nipoti, il terapista occupazionale può intervenire insegnando quelle che sono le strategie di risparmio energetico facendo sì che la persona si possa ritagliare un momento per andare al parco con i nipoti.
[00:04:35] Speaker C: Questo ci porta in realtà al primo grande filone del tuo progetto che è molto concreto e molto vicino alla vita reale delle persone, mi riferisco a Energy Matters, dove proponi un programma di self-management della fatica.
Come funziona concretamente questo percorso?
[00:04:52] Speaker A: Allora questo percorso e intanto la storia con cui è nato è particolare perché è nata da un incontro con la creatrice proprio di questo protocollo che ho incontrato a Cracovia durante un congresso europeo di terapia occupazionale. e con la quale parlando ci siamo appunto confrontate su quelle che erano le patologie alle quali era stato già erogato questo protocollo e si era dimostrata efficacia di questo protocollo invece patologie che ancora non erano state studiate e la malattia di Parkinson era proprio una di quelle e soprattutto, cosa più importante, questo programma non era disponibile in lingua italiana. Quindi ho deciso di presentare questo progetto candidandomi appunto al dottorato in neuroscienze all'Università di Genova, presentando la traduzione di questo manuale, di questo protocollo e l'erogazione di questa tipologia di trattamento alle persone con malattie di Parkinson. È un trattamento che è abbastanza lunghetto perché dura sei settimane.
Gli incontri sono settimanali di due ore e il punto di forza di questo trattamento è proprio che viene erogato in gruppo. Quindi sono cinque, otto persone con malattie di Parkinson che hanno tutte un filone comune, ossia presentano tutto il sintomo della fatica.
E il terapista occupazionale ha proprio il ruolo di mediare e far uscire quelle che sono in realtà già strategie di risparmio energetico che le persone utilizzano durante la giornata.
Però il terapista occupazionale insomma mette insieme il puzzle e cerca di organizzare la routine di ciascuno di loro affinché possano appunto, come detto prima, svolgere le attività di vita quotidiana più importanti per loro. E il fatto che questo intervento sia di gruppo aiuta tantissimo perché c'è proprio uno scambio relazionale tra i partecipanti dove ognuno di loro si confronta e si conforta anche in un certo senso.
[00:06:43] Speaker C: Quindi praticamente insegnate delle strategie concrete che permettano non una rinuncia delle azioni quotidiane ma di gestire l'energia in maniera più intelligente.
[00:06:54] Speaker A: Esattamente, diciamo che il cardine di questo protocollo è che non si rinuncia mai ad un'attività di vita quotidiana perché di per sé il sintomo della fatica è visto come un sintomo negativo, invece attraverso questo intervento cerchiamo di cambiare un pochino la prospettiva nella persona e far sì che la persona pensi a come gestire le energie in modo positivo ed un'analogia che facciamo sempre è, che in Liguria funziona molto bene devo dire, è quella del risparmiare i soldi e spendere i soldi e l'energia ha proprio lo stesso meccanismo quindi l'energia si può accumulare esattamente come si accumulano i soldi e si può spendere con le attività di vita quotidiana esattamente come si fa con i soldi Se ne spendiamo troppa non abbiamo energia per arrivare a fine giornata, se ne spendiamo troppo poca non ci godiamo le attività di vita quotidiana che vogliamo realmente svolgere.
[00:07:49] Speaker C: È un'ottica molto interessante, ci ragionerò, ci ragionerò. Senti, invece questa mattina tu mi hai raccontato che ti sono arrivati i primi dati dove state analizzando lo studio randomizzato e controllato che state portando avanti.
Ti chiederei di spoilerarmi qualcosa?
[00:08:10] Speaker A: Non posso spoilerare molto perché a breve ci sarà una pubblicazione, però sì, parlando più da un punto di vista scientifico, il disegno di studio che abbiamo scelto è proprio uno studio randomizzato e controllato, ossia mettere a paragone due gruppi di persone con malattie di Parkinson un gruppo che fa il trattamento di cui ho parlato fin adesso e un altro gruppo invece che riceve delle brochure informative.
E i dati che ho finito di analizzare stamattina e domani mattina avrò all'incontro con la mia supervisor aiuto, in realtà ci dicono che ha un impatto molto positivo sulla vita delle persone con malattia di Parkinson e riduce la gravità della fatica.
[00:08:52] Speaker C: Guarda, ha avuto un impatto positivo anche solo su di me ascoltando, ve ne posso immaginare. Però fino a qui abbiamo parlato di come aiutare le persone con la malattia di Parkinson a convivere meglio con la fatica, ma a questo punto mi vorrei addentrare ancora più in profondità nel tema. Da dove nasce questo sintomo? Che cosa sappiamo oggi sulle cause della fatica nel Parkinson? Perché hai deciso di studiarla anche dal punto di vista neurofisiologico?
[00:09:21] Speaker A: Allora, diciamo che c'è un po' un dualismo, perché da una parte io, il mio background è di terapista occupazionale, quindi ero stracontenta di erogare un intervento di terapia occupazionale, dall'altra però avevo interesse nel capire perché, perché esiste questo sintomo e la letteratura non è che ci dice tantissimo.
ci dice che sembra essere correlato agli aspetti attentivi, quindi che cosa significa che una persona che presenta dei deficit, dei problemi a mantenere l'attenzione per un lungo periodo di tempo è più probabile che presenti fatica, piuttosto rispetto ad una persona con malattia di Parkinson che ha livelli di attenzione un pochino più elevati, quindi l'attenzione integra.
e avevo interesse nell'approfondire questo argomento, cercando di capire anche da un punto di vista neurofisiologico, essendo poi il dottorato di ricerca in neuroscienze, gli aspetti neurofisiologici della fatica.
[00:10:22] Speaker C: Come riuscite a studiare in pratica questi aspetti? Nel secondo progetto che stai portando avanti, so che appunto studia anche il legame tra fatica e attenzione, come riuscite a valutare queste cose?
[00:10:37] Speaker A: come una bellissima domanda, però stiamo cercando di trovare perché oggettivamente il sintomo della fatica è un sintomo invisibile ed è un sintomo soggettivo, è esattamente come il dolore, non si può misurare oggettivamente, quindi è difficilissimo rendere numerico, che poi è quello che ci insegna la ricerca, cercare, farsi di oggettivare il più possibile la percezione delle persone.
L'obiettivo di questo secondo studio è cercare di rendere oggettivo un sintomo che di per sé ha una percezione, quindi è riportata dalla persona. e stiamo cercando di farlo correlandolo agli aspetti attentivi. Lo facciamo attraverso, diciamo, due tipologie valutative.
Una prima che è un task comportamentale dove si misurano i tempi di reazione della persona attraverso un task al computer, quindi un esercizio, per dirla breve, al computer dove una persona deve premere un bottone, un pulsante piuttosto che un altro, in base alla direzione della freccia che vede proiettata sullo schermo. La velocità di reazione e l'accuratezza nella risposta della persona sembra essere correlata a un elevato o un ridotto livello di attenzione e di conseguenza essere correlata al sintomo della fatica. Un po' complesso però, insomma, è anche complesso rendere oggettivo questo sintomo.
[00:12:07] Speaker C: in realtà si è stata molto chiara e trovo molto affascinante il fatto che per lavoro tu tenga insieme due livelli completamente di diversi cioè da una parte la vita quotidiana quindi l'aiuto su quell'aspetto da terapista occupazionale e da dottoranda però anche i meccanismi del cervello come fai a far convivere diciamo questi due piani
[00:12:32] Speaker A: In realtà non sono così tanto separati come sembrano perché se ci pensiamo qualsiasi intervento riabilitativo e qualsiasi intervento di un terapista occupazionale deve basarsi poi sulle basi neurofisiologiche perché se comprendiamo il meccanismo neurofisiologico di conseguenza sappiamo anche come gestire meglio il sintomo nella vita quotidiana. Ti faccio un paragone.
Visto che stiamo studiando la correlazione tra fatica e tensione e abbiamo visto che le persone con livelli di attenzione più bassi hanno un maggiore livello di fatica, se organizzo l'ambiente di una persona, quindi per esempio lo studio dove di solito lavora, in maniera molto confusionaria, quindi molto disordinato, con tante carte intorno, 5.000 schermi dove le cose non sono ordinate, Il livello di attenzione, essendo già di per sé basso, diventa ancora più basso, quindi l'ambiente diventa una barriera per la persona. Se invece lo organizziamo in modo ordinato, si facilita quello che è, diciamo, l'orientamento dell'attenzione della persona su ciò che sta facendo e quindi si migliora la performance nelle attività di vita quotidiana.
[00:13:46] Speaker C: Senti, io sono travolto dal tuo entusiasmo e ho trovato questa chiacchierata veramente piacevole. Chiuderei sull'onda proprio diciamo di questo entusiasmo e della tua passione. Se dovessimo parlare alle persone che coinvivono ogni giorno con il Parkinson, quali benefici potrebbero arrivare in futuro da questa linea di ricerca e in generale come immagini il tuo approccio futuro?
[00:14:10] Speaker A: Allora, questa è una bellissima domanda, però sicuramente la risposta che ti posso dare ad oggi è correlata alla comprensione dell'aspetto neurofisiologico di questo sintomo e quindi, come dicevo prima, capirlo significa gestirlo meglio e da terapista occupazionale ti dico che il ruolo del terapista occupazionale è essenziale nella gestione dei sintomi dell'ambiente e della persona nella malattia di Parkinson perché amplifica in modo esponenziale le potenzialità della persona e quindi insomma la mia figura professionale che ho scelto e di cui sono appassionata e innamorata è un ponte tra quelle che sono le capacità della persona e quello che lui svolge o lei svolge nell'attività di vita quotidiana.
[00:15:00] Speaker C: Senti Raquel, io ti ringrazio veramente di cuore per essere stata con noi, è stata una chiacchierata interessantissima e penso che la ricerca più utile è proprio quella che riesce a stare su entrambi i piani, capire meglio il cervello ma senza perdere di vista la vita reale delle persone e io penso che tu questo lo faccia ottimamente.
[00:15:18] Speaker A: Grazie, grazie mille, sono molto contenta di aver passato questo.
[00:15:22] Speaker C: Grazie per averci ascoltato, se siete ancora interessati parleremo di imaging avanzato e sclerosim multipla con un fisico nel prossimo episodio. A presto!
[00:15:38] Speaker B: Neuroscienze e ricerca, PhD o NEH, è un progetto di NOGMI, Dipartimento di Neuroscienze e riabilitazione e oftalmologia genetica e scienze materno-infantili dell'Università di Genova.
Produzione, Unige Radio. Voce e supervisione scientifica, Gianmichele Villano. Organizzazione, Arianna Pitonzo. Montaggio, Nadia De Nurkis. Progetto grafico, Guzio.
